Fiche de lecture « Les enfants d’Asperger »

Descriptif :

Qui fut vraiment le Pr Hans Asperger dont le nom passé dans le langage courant qualifie aujourd’hui un syndrome autistique ? L’historienne américaine Edith Scheffer a découvert la véritable histoire du psychiatre après la naissance de son enfant autiste. Et ce qu’elle apprend la glace d’effroi. Le « gentil docteur » dépeint comme une sorte de Schindler des autistes a menti, et c’est un tableau bien différent qu’en dressent les archives. Les preuves ne manquent pas, elles sont accablantes.

En 1938, professeur à l’hôpital pédiatrique de Vienne, Asperger compte parmi les psychiatres appelés à façonner le nouvel Allemand selon des critères eugéniques : sélectionner les parents d’après leur hérédité, leurs défauts biologiques mais aussi leurs tendances politiques, leur religion. Les conséquences sont réelles : on refuse des crédits aux « mal mariés », on stérilise les « mauvais » géniteurs… Et parmi les enfants autistes dont il est un spécialiste reconnu, Asperger identifie les « négatifs » et les « positifs » à l’intelligence détonante qui auront alors une chance d’échapper au tri macabre.

Aux États-Unis, l’enquête d’Edith Sheffer a bouleversé et conduit à débaptiser le syndrome autistique. En France, cette histoire dramatique, encore méconnue, risque bien de susciter autant d’émotions.

1. Ce que j’ai retenu

Asperger se prit  d’une certaine passion pour l’école de psychologie holistique de Leipzig, qui s’intéressait aux individus dans leur intégrité, leur Ganzheit. Element crucial de cette « caractérologie », le Gemüt était une qualité globale qui alliait sentiments, sensations, conscience et caractère er reflétait la valeur personnelle

Lorna Wing regretta d’avoir apporté les idées d’Asperger au monde anglophone et changé le visage de l’autisme. Elle déclara avant de mourir en 2014 : « je préférais ne pas l’avoir fait. J’aimerais me débarrasser aujourd’hui de toutes les étiquettes, y compris le syndrome d’Asperger, et progresser vers l’approche dimensionnelle. Les étiquettes ne veulent rien dire par ce qu’il existe une grande variété de profils »

2. Les extraits de mes notes

Hans Asperger est convaincu qu’à condition d’être « guidés avec amour et compréhension » les enfants peuvent trouver « leur place au sien de la communauté ». Le médecin prête une attention particulière à la singularité des enfants qu’il suit, adaptant son approche holistique à leurs besoins individuels

Le médecin qui comprend leurs difficultés, cherchera toujours à défendre leur potentiel et leur personnalité exceptionnelle

Lazar possédait une remarquable capacité à « percevoir les gens » instantanément, dans leur globalité, saisissant  leur « arc de vie du début à la fin »

Elle insistait en outre sur l’esprit d’inclusivité, expliquant que le personnel en réduisait les enfants n à des chiffres ni à des pathologies et qu’il « ne parlait jamais avec suffisance de guérison ». Il n’utilisait « ni matériel, ni statistiques, ni méthodes, ni formules toutes faites, ni recettes ».Le but était « d’appréhender de manière empathique les mécanismes de la pensée de l’enfant »

Elle soumettait les mineurs à une thérapie ludique originale et spécifique au service, fondée sur les contes de fées, les récits d’aventures, la danse, les chansons et les pièces de théâtre

« La pédagogue curative tenait davantage d’un art que d’une science »

 « La pédopsychiatrie, ce n’est pas soigner les psychopathes. Les quelques individus vraiment malades ont besoins d’un médecin. Notre dessein est plus vaste. Nous voulons comprendre et identifier, correctement évaluer et guide, éduquer dans un but précis et intégrer les enfants qui sont difficiles et sortent de l’ordinaire » Schröder

La teneur du message de Spieler à Vienne fut simple : les différences des enfants devaient être prises pour ce qu’elles étaient, des différences rien d’autre

Dans ses publications, Asperger prônait l’évaluation qualitative comme manière de respecter le fait que chaque enfant soit « une entité unique, indivisible » et de chérir « l’essence la plus profonde de la personnalité » « in-dividuum » donc incomparable avec d’autres

Asperger affirmait qu’il fallait faire preuve de « vraie bienveillance si l’on voulait arriver à quelque chose ». L’enfant ne pouvait « être guidé et éduqué qua par ceux qui les comprenaient et leur portaient une affection véritable »

Le mineur était inaccessible, selon Asperger, parce que « le trouble fondamental des individus autistiques était la limitation de leurs relations avec l’environnement ». Cela isolait l’enfant des autres, de sorte qu’il se retrouvait « seul au monde » et vivait « parmi les gens comme un étranger »

L’approche intuitive d’Asperger des enfants resta inchangée. Il continua d’exercer dans la tradition de Hamburger une pédiatrie émotionnelle et personnelle plutôt que de faire revenir l’hôpital pédiatrique au message de la science systématique de Pirquet. Il continua également de préférer l’instinct à l’intellect dans le traitement des pathologies et du caractère de l’enfant. Son champ de la « pédagogie curative » s’étendit et s’orienta vers le courant dominant « de l’éducation spécialisé »

Contact social atypique, l’autisme infantile précoce de Kanner était un état quasi psychotique ou franchement psychotique, alors que les cas typiques d’Asperger étaient des enfants très intelligents avec une pensée extraordinaire originale et une grande spontanéité

Nous sommes passés de « psychopathie autistique » à « autisme »

Le philosophe Ian Hacking a décrit la manière dont les diagnostics conduisaient à « fabriquer des gens ».

Les termes d’un diagnostic peuvent influencer la perception que l’on a des personnes ainsi diagnostiquées ; les actes d’un enfant diagnostiqué autiste, par exemple, peuvent être interprétés à la lumière du diagnostic comme quelque chose d’intrinsèquement autistique, ce qui peut occulter ce que l’enfant a d’unique  et qui fait de lui un individu

Aujourd’hui, comme pour Asperger et ses contemporains, l’idée de l’autisme s’appuie sur le désir d’intégration dans un monde perfectionniste en évolution permanente. Le spectre de m’autisme exagère l’éventail des places possibles dans la société pour un enfant. A l’une des extrémités, l’enfant atteint d’autisme risque de connaitre sa vie durant un grave handicap et l’isolement, tandis que l’autre, il pourra s’adapter et être perçu comme ayant des compétences supérieures.

3. Points importants

En matière de traitement, Spieler pensait que « toutes les formes de coercition et de contrainte étaient à supprimer. Il était plus important de comprendre, d’encourager, de jeter des passerelles de confiance ». Spieler  enjoignit aux psychiatres et éducateurs de guider les enfants vers « une transmission fluide ver la normalité »

4. Comment je la pratique

Viktorine Zak exhortait le personnel soignant à reconnaitre la singularité de chaque enfant selon son « caractère ». Parce que »le caractère se relève dans les petites choses ». Zack affirmait que le personnel devait se concentrer sur l’observation immédiate et des diagnostics « minutieux ». Plutôt que d’utiliser des étiquettes pour leur comportement, les praticiens décrivaient les enfants comme des individus, en prêtant attention aux gestes inconscients de l’enfant lorsqu’il jouait, mangeait, marchait, parler. Ce que Zak appelait la « psychologie des choses non essentielles »

5. Comment j’ai pu l’intégrer dans ma philosophie de vie

Il trace simplement son chemin à sa manière

« il y autant d’approches du développement de l’enfant qu’il y a de personnalités différentes. Il est impossible d’établir un ensemble rigide de critères de diagnostic ».

Asperger

Conclusion :

La compréhension de la neurodiversité allant croissant, nous pourrions commencer à saisir les dangers que recèle une étiquette totalisante fondée sur des caractéristiques variables, car les étiquettes influent sur le traitement des individus, et traitement influe sur leur vie